Sobre Sofía
Sofía es una preciosa niña que nace un caluroso 26 de agosto del año 2019, con tan solo 9 meses y en plena pandemia, empieza a hacer movimientos extraños, espasmos. Sofía es ingresada en hospital general de Castellón, donde inicialmente y tras un electro encefalograma, se le diagnostica epilepsia, Sofía no reacciona al tratamiento, por lo que después de 17 días y una resonancia, le diagnostican Esclerosis Tuberosa, la epilepsia es consecuencia de los cinco tumores cerebrales que se le detectan inicialmente.
Sofia empieza a ser visitada por todos los especialistas, neurólogo, oftalmólogo, cardiólogo, nefrólogo y dermatólogo, ya que los tumores pueden aparecer en cualquier órgano vital.
Empieza a asistir a sesiones de psicoterapia, fisioterapia y logopedia, necesita estimulación, ya que su neuro desarrollo se está viendo afectado por la enfermedad.
Su familia busca información, una esperanza, y un familiar, les habla del Dr. Gil Nagel, un reputado neurólogo del Hospital Ruber Internacional, en Madrid, donde no dudan en llevar a Sofía, de forma privada. El Dr. Gil Naguel, empieza a tratar a Sofía, junto a la neuro pediatra la Dr. Marta Alvarez del Hospital General de Castellón, además de todos los especialistas.
En el año 2023, y tras una resonancia, uno de los cinco tumores, ha crecido, convirtiéndose en lo que se llama, un astrocitoma de células gigantes o SEGA, Sofía es derivada de urgencias a la Fe, donde la única opción que se le da, es una craneotomía, un cirugía a cráneo abierto.
El dr. Gil Nagel, nos habla de una cirugía mínimamente invasiva, Gamma Knife, que está dando muy buenos resultados en el 80% de pacientes como Sofía, su familia no duda ni un momento, y opta por esta intervención, intervención que tiene un coste de alrededor 20.000€, y que es su familia la que tiene que costear esta intervención, con la ayuda de muchos amigos que se convierten en parte de su familia. Sofía es intervenida por el Dr. Martínez, neurocirujano de la clínica Rubert Internacional, mediante Gamma Knife, y también empieza un tratamiento oncológico con Everolimus, complementario a la intervención, que también le puede ayudar con los tumores que han aparecido en los riñones, angiolipomas, que ya se hablan de múltiples.
Sofía acude a sus revisiones cada tres meses, analíticas, resonancias, ecografías… y después de un año, el tumor se ha reducido un 65%, la epilepsia se ha logrado controlar, a nivel renal se habla de múltiples angiolipomas, y aunque el neuro desarrollo de Sofía no es el de una niña de su edad, Sofía va evolucionando, despacio, pero evoluciona, y sobre todo es FELIZ, RIE, JUEGA, SALTA, CORRE… si es cierto que necesita una estimulación continua.
Ningún especialista nos garantiza que la evolución de Sofía siga así, no sabemos cuántas intervenciones más necesitará Sofía, cuantos tratamientos, terapias…pero lo que sí que sabemos es que su familia y amigos que somos muchos, haremos hasta lo imposible para que Sofía pueda tener acceso a ellas, y nunca pierda esa SONRISA, que es la que nos da fuerza para seguir día a día.
