¿Qué es realmente la dependencia?
Esta semana Sofía ha sido valorada por tercera vez para determinar su grado de
dependencia.
La primera valoración fue cuando apenas tenía un año. La segunda, con cinco años,
después de un año y medio. En ambas ocasiones el resultado fue el mismo: grado 0 de
dependencia.
Esta vez hemos vuelto a solicitar una revisión.
He necesitado unos días para poder escribir sobre ello. No porque no tuviera nada que
decir, sino porque tenía demasiadas cosas dentro: tristeza, impotencia, rabia y, sobre
todo, muchas preguntas.
Las familias no elegimos tener hijos enfermos. Nuestros hijos tampoco eligen estarlo.
Entonces, ¿por qué tenemos que luchar por todo?
¿Por qué tenemos que luchar para que se reconozcan sus necesidades? ¿Por qué
tenemos que luchar por los derechos de nuestros hijos y de nuestras familias?
¿No es ya suficiente con la enfermedad? ¿No es suficiente con recibir un diagnóstico
que cambia para siempre la vida de una familia?
Llevo siete años intentando que Sofía tenga la mejor calidad de vida posible.
No hablamos de conseguir una vida «normal», porque sabemos que su realidad es
diferente. Hablamos de darle todas las herramientas que estén a nuestro alcance para
que pueda ser lo más autónoma posible, para que pueda disfrutar, aprender, jugar y
hacer todas aquellas cosas que le gustan.
Durante estos años hemos recurrido a terapias, tratamientos, cirugías y especialistas,
tanto por la sanidad pública como por la privada. Hemos buscado todas aquellas
opciones que pudieran beneficiarla.
Y aquí aparece una de las grandes contradicciones que me cuesta entender:
Todo aquello que hacemos para que Sofía pueda desenvolverse mejor puede hacer que,
a la hora de valorar su dependencia, parezca que necesita menos ayuda.
Durante la valoración le preguntaron cosas tan sencillas como:
Sofía, ¿te duchas sola?: No. Necesito ayuda de mamá.
Sofía, ¿Te lavas los dientes sola?: No. Necesito supervisión.
Sofía, ¿Te atas los cordones?: No, no se hacerlo. Por eso lleva zapatillas con velcro.

¿Te vistes sola?: No. Necesita ayuda. Su ropa está adaptada y elegimos prendas con
gomas o sistemas sencillos para facilitarle el día a día.
Y entonces me pregunto:
¿Desde cuándo adaptar la vida de un niño para facilitarle las cosas significa que ese
niño es menos dependiente?
Porque, precisamente, si utilizamos zapatillas con velcro es porque no puede atarse los
cordones. Si elegimos determinada ropa es porque queremos que pueda desenvolverse
con mayor facilidad. Si supervisamos determinadas actividades es porque todavía
necesita esa supervisión.
La adaptación no elimina la necesidad.
Todo no aparece en un cuestionario
Sofía tampoco tiene actualmente crisis epilépticas recurrentes.
Y no las tiene porque su situación ha mejorado gracias, entre otras cosas, a una cirugía
craneal y a los tratamientos que recibe. Lleva tomando medicación antiepiléptica desde
los nueve meses y continúa con otros tratamientos.
Que una intervención haya conseguido mejorar una parte de su situación no significa
que la enfermedad haya desaparecido.
Tampoco parece formar parte de la valoración todo aquello que hay detrás de una
enfermedad rara: las visitas médicas, los desplazamientos a otras provincias, los
ingresos, las pruebas, las analíticas, las resonancias, los tratamientos o las revisiones
con diferentes especialistas, ¿van los niños solos?
En nuestro caso, hay médicos y especialistas a los que tenemos que acudir en lugares
diferentes, como Valencia y Madrid.
Todo eso forma parte de nuestra vida.
Pero hay algo más que resulta todavía más difícil de explicar: el agotamiento de las
familias, el cansancio que no se ve
Los días tienen 24 horas para todos.Y en esas 24 horas tenemos que trabajar, no
podemos reducir jornadas, porque no se llega a final de mes, cuidar, llevar a nuestros
hijos a terapias y médicos, hacer tratamientos, ocuparnos de las tareas de casa y,
además, intentar que nuestros hijos tengan una infancia.
Porque también necesitan jugar, necesitan hacer actividades, necesitan tener amigos,
necesitan disfrutar, necesitan simplemente ser niños.
En nuestro caso, hay días en los que apenas veo a mi hijo mayor durante unos 40
minutos, mientras cenamos.

Con mi marido, hablamos por teléfono durante los 45 minutos que tenemos para comer,
simplemente para contarnos cómo ha ido la mañana, porque después cada uno continúa
con su jornada y no sabemos cuándo tendremos otro momento para hablar.
Y, sin embargo, todo esto tampoco parece ser dependencia.
Entonces, ¿qué es dependencia?
No tengo una respuesta.
Pero sí tengo claro qué entiendo yo por dependencia.
Para mí, debería ser también facilitar la vida de las personas que viven con una
enfermedad y de las familias que las acompañan.
Porque la dependencia no es únicamente física. Hay una dependencia que no siempre se
ve.
Una dependencia relacionada con la supervisión, con la necesidad de ayuda, con las
dificultades cognitivas, con la psicomotricidad, con los tratamientos, con las
adaptaciones y con todas esas pequeñas cosas que, sumadas, condicionan el día a día.
Y también existe una carga que no aparece en una valoración: la física, la mental y la
emocional.
Una carga que muchas familias llevan durante años. Y en muchos casos, para siempre.
No escribo esto para cuestionar el trabajo de la persona que realizó la valoración.
Entiendo que los profesionales deben aplicar unos criterios y unos baremos
establecidos.
Mi reflexión va más allá, va hacia un sistema que, desde la perspectiva de una familia,
puede resultar difícil de comprender cuando la realidad diaria parece mucho más
compleja que aquello que puede reflejar una valoración puntual.
Y no pedimos privilegios, pedimos que se vea la realidad completa.
Que detrás de cada respuesta haya un contexto, no solo un cuestionario
Que detrás de cada adaptación se entienda por qué existe.
Que detrás de cada niño haya una familia.
Porque conseguir que nuestros hijos sean lo más autónomos posible debería ser un
logro, no algo que pueda hacer invisible la ayuda que todavía necesitan.
Y porque una enfermedad no desaparece porque aprendamos a convivir con ella.

Duele tener que explicar una y otra vez una realidad que vivimos cada día, duele sentir
que tenemos que luchar por derechos que deberían ayudar precisamente a quienes más
los necesitan.
Pero no nos vamos a parar.
Seguiremos buscando terapias, tratamientos y todas las herramientas que puedan ayudar
a nuestros hijos.
Seguiremos acompañándolos.
Y seguiremos luchando para que sus necesidades sean escuchadas y reconocidas.
Porque ellos no eligieron estar enfermos, y nosotros tampoco elegimos este camino.
Pero sí elegimos caminarlo a su lado.
Y a ti, mi princesa guerrera Sofía: seguiremos luchando por ti, por tus derechos, por tu
bienestar y por la vida que mereces.
Y mientras tú sigas luchando, nosotros seguiremos luchando contigo. ❤️🦋
Y a vosotros familias aunque el agotamiento, la rabia y la tristeza os invada, no os
dejéis vencer.