La evaluación neuropsicológica: una ventana para conocer mejor a nuestros hijos

Hoy quiero hablaros de algo que, hasta que llega a formar parte de nuestras vidas,
probablemente nos resulta bastante desconocido: la evaluación neuropsicológica.
Cuando escuchamos palabras como evaluación, pruebas cognitivas o neuropsicología,
es posible que lo primero que sintamos sea preocupación. A muchas familias nos ocurre.
Pensamos que si nos han pedido una evaluación es porque han encontrado algo que no va
bien.
Pero con el tiempo hemos aprendido que no tiene por qué ser así.
La evaluación neuropsicológica puede convertirse en una herramienta maravillosa para
conocer mejor a nuestros hijos, entender cómo funciona su cerebro y descubrir tanto sus
dificultades como sus fortalezas.
La evaluación neuropsicológica: aprender a conocer a nuestros hijos para poder
acompañarlos mejor
Cuando tienes un hijo con una enfermedad poco frecuente, aprendes muy pronto que
tu vida empieza a llenarse de palabras que antes prácticamente no conocías.
Resonancias, electroencefalogramas, pruebas genéticas, revisiones, especialistas,
tratamientos… y, en algún momento, aparece también otra palabra: evaluación
neuropsicológica.
La primera vez que la escuché, como mamá, probablemente me pasó como a muchas
familias: no sabía muy bien qué significaba ni qué podía encontrarse detrás de aquellas
pruebas.
Hoy, después de nuestro camino con Sofía, nuestra princesa guerrera, que padece
esclerosis tuberosa, entiendo que conocer cómo funciona su cerebro es una parte más de
aprender a conocerla a ella.
Y por eso hoy quiero hablaros de la evaluación neuropsicológica de la mano de Irene
Pascual, neuropsicóloga de Sofía, porque creo que su explicación puede ayudar a muchas
familias que, como nosotros, están recorriendo este camino.
¿Qué es una evaluación neuropsicológica?
Cuando hablamos de una evaluación neuropsicológica, hablamos de una herramienta
que nos permite recoger información sobre el funcionamiento cognitivo de una persona.
Irene nos explica que podemos entenderla de alguna manera como otras pruebas
médicas que utilizamos habitualmente.
Una resonancia nos proporciona información sobre determinadas estructuras; un
electroencefalograma, sobre la actividad eléctrica cerebral; un análisis, sobre determinados
parámetros de nuestro organismo.
En el caso de la evaluación neuropsicológica, lo que intentamos conocer es cómo se
están desarrollando y funcionando diferentes procesos cognitivos.
Por ejemplo, podemos valorar la atención, el lenguaje, la memoria, los procesos
espaciales, el razonamiento o diferentes funciones relacionadas con el aprendizaje.

Pero no se trata simplemente de saber si un niñolo hace bien o mal, lo verdaderamente importante es conocer su perfil.
Saber qué capacidades están más desarrolladas, cuáles necesitan un poco más de
apoyo y si existe alguna discrepancia entre unas áreas y otras.
Porque cada niño es diferente.
Y nuestros hijos no pueden resumirse en una puntuación.
Cuando una conducta nos hace preguntarnos: ¿Qué le está pasando?
Muchas veces estas evaluaciones llegan porque desde el colegio se han detectado
dificultades.
Pero otras veces somos nosotros, los padres, quienes empezamos a observar
comportamientos que no terminamos de entender.
Quizás nuestro hijo se está mostrando muy desafiante.
No quiere hacer los deberes.
Le cuesta muchísimo ponerse a dormir.
Tiene dificultades para relacionarse con otros niños.
No acaba de entender determinadas bromas o situaciones sociales.
Tiene muchas manías o determinadas conductas que nos cuesta comprender.
Y entonces aparecen las preguntas.
Como padres podemos pensar:
¿Por qué hace esto?
¿Por qué no quiere hacerlo si sabe hacerlo?
¿Por qué le cuesta tanto algo que a otros niños parece resultarles tan sencillo?
La evaluación neuropsicológica puede ayudarnos precisamente a encontrar
respuestas.
Porque detrás de una conducta puede haber muchas cosas.
Puede existir una dificultad relacionada con algún proceso cognitivo, con el
neurodesarrollo, con aspectos emocionales o con alguna situación que el niño esté viviendo en
ese momento.
Y eso cambia mucho nuestra manera de mirar.
Porque no es lo mismo pensar que un niño no quiere hacer algo que descubrir que
quizá no puede hacerlo todavía de la manera en que esperamos.
No se trata de etiquetar a nuestros hijos
Este es uno de los mensajes que más me gustaría transmitir como madre.

Cuando escuchamos que van a hacer una evaluación, es normal que aparezca el
miedo.
¿Qué van a encontrar?
¿Le van a poner una etiqueta?
¿Y si descubren algo que no queremos saber?
Pero la evaluación neuropsicológica no debería entenderse como una búsqueda de
problemas ni como una manera de etiquetar a un niño.
Por supuesto, en determinados casos puede ayudar a identificar trastornos del
neurodesarrollo y establecer diagnósticos que permitan a los profesionales trabajar mejor.
Pero el objetivo final es mucho más importante:
Conocer al niño.
Conocer cómo procesa la información.
Cómo aprende.
Qué necesita.
Qué le cuesta.
Qué le gusta.
Cuáles son sus puntos fuertes.
Dónde necesita que nosotros, los adultos que le acompañamos, pongamos herramientas y
apoyos.
Porque una etiqueta nunca puede definir quién es nuestro hijo.
En el caso de Sofía, conocer su perfil también significa poder acompañarla mejor
En nuestro caso, la historia tiene además una particularidad:
Sofía tiene esclerosis tuberosa, una enfermedad que nos ha llevado a vivir un camino
lleno de especialistas, pruebas y seguimientos.
Y dentro de todo ese proceso, la neuropsicología también tiene su lugar.
En ocasiones, una evaluación puede solicitarse incluso cuando nosotros, como padres,
no hemos detectado ninguna dificultad cognitiva, social o conductual.
Y eso tampoco significa necesariamente que exista un problema.
Puede servir para establecer un perfil cognitivo de base.
Es decir, conocer cómo está funcionando Sofía en un determinado momento para
poder observar su evolución con el paso del tiempo.
Y para nosotros esto tiene mucho valor.
Porque cuando convivimos con una enfermedad como la esclerosis tuberosa, muchas
veces no solo necesitamos saber cómo está nuestro hijo hoy.

También necesitamos herramientas que nos permitan mirar hacia adelante, comparar,
observar, detectar posibles cambios, anticiparnos, cuando sea posible, a determinadas
necesidades, y tomar decisiones basándonos en información.
Además, esta evaluación puede aportar información útil cuando existen tratamientos
farmacológicos, ayudando a los profesionales a valorar la evolución de determinados procesos
cognitivos y posibles efectos que puedan tener los tratamientos.
Cada dato puede ser una pequeña pieza más de ese enorme puzle que intentamos
construir para comprender a nuestros hijos.
“Sofía no es un diagnóstico”
Creo que esta es una de las cosas que más he aprendido como madre.
Cuando recibes un diagnóstico, existe el riesgo de empezar a mirar a tu hijo a través de
él.
Pero Sofía no es la esclerosis tuberosa.
Sofía es Sofía.
Es nuestra hija.
Nuestra princesa guerrera.
Es sus avances, sus sonrisas, sus enfados, sus esfuerzos, sus capacidades, sus
dificultades, sus pequeñas grandes conquistas y todas esas cosas que hacen que sea única.
El diagnóstico forma parte de su historia, pero no cuenta toda su historia.
Por eso, para mí, conocer su perfil neuropsicológico no significa buscar aquello que
está mal en ella.
Significa intentar comprenderla un poquito mejor.
Y cuanto más la conocemos, más herramientas podemos tener para acompañarla.
A las familias que estáis empezando este camino, comparto todo esto porque sé que
puede haber otras familias que estén justo donde nosotros estuvimos alguna vez.
Quizás acabáis de recibir un diagnóstico.
Quizás os han hablado por primera vez de una evaluación neuropsicológica.
Quizás vuestro hijo tiene dificultades que no conseguís entender.
Quizás estáis agotados de pruebas, citas médicas y especialistas.
Y quizás tenéis miedo.
Yo solo puedo hablar desde nuestra experiencia, pero si algo he aprendido durante
este camino es que tener información no tiene por qué darnos más miedo.
A veces, la información nos da herramientas.
Nos ayuda a entender.
Nos ayuda a tomar decisiones.

Nos ayuda a dejar de preguntarnos únicamente ¿por qué hace esto? y empezar a
preguntarnos ¿qué necesita?.
Y creo que ahí está la verdadera importancia de la evaluación neuropsicológica.
No en poner una etiqueta.
No en buscar aquello que nuestro hijo no puede hacer.
Sino en descubrir cómo funciona, qué necesita y cómo podemos ayudarle a desarrollar
todo su potencial.
Como madre de Sofía, sigo aprendiendo cada día.
Aprendiendo sobre la enfermedad, sobre las terapias, sobre las pruebas, sobre los
tratamientos… pero, sobre todo, aprendiendo sobre mi hija.
Y si compartir lo que nosotros vivimos puede ayudar aunque sea a una sola familia a
sentirse un poco menos perdida, un poco menos sola o simplemente a entender mejor una
prueba que hasta ahora le resultaba desconocida, entonces habrá merecido la pena.
Porque este camino es largo.
A veces es muy duro.
Hay momentos en los que sentimos miedo, soledad, cansancio e incertidumbre.
Pero también hay avances, sonrisas, pequeñas victorias y personas maravillosas que
aparecen en el camino para ayudarnos.
Como Irene Pascual, la neuropsicóloga de Sofía, que nos ayuda a conocer un poquito
mejor a nuestra princesa guerrera.
Y porque, al final, conocer a nuestros hijos es otra forma de quererlos y de
acompañarlos.

Por Sofía.
Por nuestra princesa guerrera.
Y por todas las familias que, como nosotros, siguen caminando🦋 .