Sobre Sofía
Septiembre vuelve a llamar a nuestra puerta.
Para muchos significa preparar mochilas, comprar libros, recuperar horarios y volver poco a poco a la rutina. Pero cuando tienes un hijo con necesidades especiales o una enfermedad rara, la vuelta al colegio significa mucho más.
Para nosotros significa volver a organizar horarios que parecen imposibles de encajar. Volver a las terapias, a las citas, a las carreras de un lado para otro y a esos días en los que, por más que lo intentemos, sentimos que nos faltan horas.
Significa volver a empezar.
Y este año, entre todos esos sentimientos, hay una emoción que destaca por encima de todas: la ilusión de Sofía por empezar el colegio.
Sofía tiene Esclerosis Tuberosa y es nuestra pequeña princesa guerrera. Ella mira hacia delante con esa ilusión tan limpia que tienen los niños. Una ilusión que nos contagia y que, al mismo tiempo, nos hace pensar en todo lo que está por venir.
Porque sabemos que no todo será fácil.
Volverá también la necesidad de explicarle situaciones que quizá todavía no comprende. Tendremos que prepararla para momentos que puede que no entienda o que incluso puedan hacerle daño.
Y volverá ese momento tan difícil para cualquier madre: cuando tu hija llega a casa y te cuenta algo que ha sucedido en el colegio y tú no sabes exactamente cómo actuar, quieres protegerla, quieres evitarle cualquier sufrimiento, quieres encontrar las palabras perfectas, palabra que a veces no existen.
Entonces respiras. Cuentas hasta diez. Intentas no dejarte llevar por la emoción y buscas la manera de acompañarla, de enseñarle y de darle herramientas para enfrentarse a aquello que no puedes evitar que encuentre en su camino.
Porque ser diferente no siempre es fácil
Nos gusta hablar de inclusión, y debemos hacerlo, pero la inclusión no debería quedarse en una palabra bonita, porque para un niño que tiene necesidades especiales, sentirse incluido puede marcar una enorme diferencia.
A veces ser diferente significa quedarse fuera de un juego. No ser elegido. No entender una situación. No poder seguir el ritmo de los demás. Y ocasiones lo peor, sentirse invisible.
Y aunque nuestros hijos necesitan que les enseñemos a afrontar esas situaciones, también necesitamos enseñar al resto de niños algo fundamental: el respeto y la empatía.
Tenemos que enseñarles que no todos somos iguales, que hay niños que necesitan más tiempo. Que algunos se comunican de otra manera. Que quizá necesitan ayuda. Que pueden jugar de una forma diferente o aprender a otro ritmo, pero que nada de eso los hace menos importantes.
La inclusión empieza cuando dejamos de preguntarnos por qué un niño es diferente y empezamos a preguntarnos, qué podemos hacer para que se sienta parte del grupo.
Pero también hay momentos maravillosos
Porque no todo son miedos, también están las amistades que aparecen de la manera más bonita e inesperada. Los compañeros que ayudan. Los abrazos. Las risas. Los niños que no ven un diagnóstico, una terapia o una diferencia, sino simplemente a otro niño con el que quieren compartir, que le invita a jugar, que le tiende su mano.
Y esos momentos nos recuerdan que merece la pena seguir luchando por una educación realmente inclusiva.
Hoy Sofía prepara su mochila.
Y mientras ella piensa en su nuevo colegio, sus compañeros y todas las cosas que va a descubrir, nosotros sentimos ese cóctel de emociones que solo una familia que vive este camino puede entender: ilusión, nervios, miedo, esperanza.
Sabemos que habrá días buenos y días difíciles. Días en los que necesitaremos contar hasta diez y otros en los que una pequeña sonrisa hará que todo haya merecido la pena.
Pero allí estaremos, detrás de ella, porque nuestros hijos no necesitan que les hagamos un mundo sin dificultades, necesitan saber que no estarán solos cuando aparezcan.
Y a todas las familias que empiezan este curso…
A las que hoy preparáis mochilas mientras pensáis en terapias, a las que miráis el calendario intentando encajar colegio, citas, tratamientos y trabajo, a las que sentís ilusión y miedo al mismo tiempo, a las que os preguntáis cómo será este nuevo curso, a las que alguna vez habéis llorado a escondidas porque no sabíais cómo ayudar a vuestros hijos.
Os vuelvo a decir que no estáis solo.
Habrá días agotadores. Habrá momentos en los que pensaréis que no podéis más. Y también habrá pequeñas victorias que quizá para otros pasen desapercibidas, pero que para vosotros significarán el mundo.
Sigamos acompañando a nuestros hijos, enseñando a quienes nos rodean que la inclusión no es un favor: es un derecho.
Y recordemos también cuidarnos nosotros. Porque para sostenerlos necesitamos, de vez en cuando, permitirnos descansar, llorar, pedir ayuda y reconocer que también somos humanos.
Y mientras Sofía cruza las puertas de su colegio con su mochila a la espalda, solo puedo pensar una cosa:
Ojalá nunca pierdas esa ilusión, mi princesa 🦋 .
Ojalá encuentres amigos que te quieran por quien eres.
Ojalá encuentres personas que sepan comprenderte.
Ojalá nunca tengas que sentir que no perteneces.
Pero nunca estarás sola
Y ojalá el mundo aprenda, cada día un poquito más, que incluir no es hacer un hueco para alguien diferente; es entender que todos tenemos derecho a formar parte.
Y a todas las familias que hoy comienzan este nuevo curso: mucho ánimo, mucha fuerza y mucha esperanza 🦋