Cuando mi hija se hizo pequeñita

Hoy quiero compartir algo que nos pasó mientras esperábamos nuestro pedido para cenar en una hamburguesería. No porque sea algo extraordinario, sino precisamente porque son estas pequeñas situaciones cotidianas las que, a veces, nos enfrentan a preguntas para las que no tenemos respuesta.

Sofía estaba conmigo, esperando tranquilamente, cuando llegó una familia. Una niña, incluso más pequeña que ella, se colocó a su lado y, sin que hubiera pasado absolutamente nada, le dijo:

“Tonta”.

Sofía se quedó inmóvil.

No respondió. No dijo nada. Simplemente bajó la mirada y se hizo más pequeñita de lo que es.

Y yo me quedé allí, a su lado, sin saber muy bien cómo actuar.

La otra mamá reaccionó. Le explicó a su hija que eso no se hacía y le pidió que le pidiera perdón a Sofía, aunque no lo hizo, pero, sinceramente, agradecí que lo hiciera. Porque también creo que ahí está una parte importante de la educación: enseñar a nuestros hijos que sus palabras pueden hacer daño, que hay cosas que no están bien y que pedir perdón es necesario cuando hacemos daño a alguien.

Pero aun así, mientras volvía a casa, no podía dejar de pensar en lo ocurrido.

¿Qué les enseñamos para cuando nosotros no estemos?

Los padres de niños con discapacidad vivimos muchas veces intentando preparar a nuestros hijos para un mundo que no siempre está preparado para ellos.

Intentamos enseñarles desde el amor, desde el respeto, desde la empatía. Hablamos con ellos, trabajamos sus habilidades, celebramos cada pequeño avance y buscamos que sean lo más autónomos posible.

Pero hay una parte para la que, al menos yo, hoy sentí que no tenía herramientas.

¿Qué le dices a tu hija cuando alguien la insulta o se burlan por ser o comportarse diferente?

¿Le enseñas a ignorarlo?

¿A alejarse?

¿A defenderse?

¿A pedir ayuda?

¿A responder?

¿Y cómo le enseñas a hacerlo cuando tú no estés a su lado?

Porque Sofía no tiene una discapacidad física, como muchos enfermos de Esclerosis Tuberosa. Pero su discapacidad, igual que ocurre con la de tantos niños y niñas, empieza a hacerse más evidente a medida que crecen.

Y eso significa que, probablemente, llegarán más situaciones como esta.

Personas que no sepan cómo relacionarse con ella.

Niños que hagan preguntas, comentarios o incluso que puedan burlarse.

Situaciones en las que quizá no entiendan por qué Sofía hace determinadas cosas o se comporta de una determinada manera.

Y nosotros no podremos estar siempre allí para explicarlo.

La teoría es fácil. La realidad, no tanto.

Creo que quienes tenemos hijos con discapacidad escuchamos muchas veces palabras como inclusión, respeto, empatía, diversidad…

Y, por supuesto, son fundamentales.

Pero la inclusión no puede quedarse en palabras bonitas.

Tiene que convertirse en herramientas.

En recursos.

En habilidades que nuestros hijos puedan utilizar cuando mamá o papá no estén cerca.

Y ahí es donde entiendo todavía más la importancia del trabajo de los terapeutas.

Porque como padres queremos protegerles de todo. Queremos evitarles el dolor, las miradas, los comentarios, los rechazos y las situaciones que puedan hacerles daño.

Pero no podemos hacerlo para siempre.

Tenemos que enseñarles a desenvolverse en ese mundo.

A reconocer determinadas situaciones.

A saber cuándo algo no está bien.

A pedir ayuda.

A poner límites dentro de sus posibilidades.

A defenderse sin dejar de ser ellos mismos.

Y eso es un aprendizaje enorme.

Hoy yo no supe qué hacer

Y quiero decirlo también porque quizá alguna familia que lea esto haya sentido lo mismo.

Hoy me quedé sin palabras, y no por la palabra en si de «tonta», sino por qué pasara cuando yo no este.

No porque no supiera que aquello estaba mal. Lo sabía perfectamente.

No porque no quisiera defender a mi hija. Por supuesto que quería.

Sino porque, durante unos segundos, solo pude mirar a Sofía y sentir una tristeza enorme al verla hacerse pequeñita.

Y quizá también necesitamos hablar de esto entre nosotros.

De nuestras dudas.

De nuestros miedos.

De esas situaciones en las que salimos de casa pensando que estamos preparados y, de repente, algo ocurre y nos damos cuenta de que necesitamos aprender también nosotros.

Porque ser padres de un niño con discapacidad no significa tener todas las respuestas.

Muchas veces significa buscarlas.

Preguntar.

Aprender.

Equivocarnos.

Volver a intentarlo.

Y dejarnos ayudar por profesionales que tienen herramientas que nosotros todavía no tenemos.

Para las familias que estáis al otro lado

Si alguna vez os ha pasado algo parecido, quiero que sepáis que no estáis solos.

Si alguna vez habéis vuelto a casa pensando «¿qué debería haber hecho?”, os entiendo.

Si alguna vez habéis visto a vuestro hijo hacerse pequeñito delante de una situación que no sabía gestionar, también os entiendo.

Y si alguna vez habéis sentido miedo al pensar en cómo será el día en que ya no podáis estar a su lado para protegerle, también.

Quizá no tengamos todas las respuestas.

Pero podemos acompañarnos.

Podemos compartir lo que nos funciona.

Podemos preguntar a nuestros terapeutas y profesionales cómo trabajar estas situaciones con nuestros hijos.

Podemos aprender juntos a darles herramientas para que, poco a poco, puedan enfrentarse al mundo con mayor seguridad.

Porque nuestro objetivo no debería ser conseguir que nunca les hagan daño.

Ojalá pudiéramos.

Pero nuestro objetivo también puede ser conseguir que, cuando alguien intente hacerles sentir pequeños, ellos sepan que no lo son.

Que su valor no depende de lo que otra persona diga.

Que ser diferentes no les hace menos.

Y que siempre, siempre, merecen ser tratados con respeto.

Hoy Sofía se hizo pequeñita.

Y yo me fui a casa pensando en cómo conseguir que, algún día, cuando yo no esté a su lado, sepa volver a hacerse grande.

Por ella.

Y por todos nuestros niños. 🦋