El 3 de marzo mañana que quedará para siempre en nuestro corazón

Asistimos al acto oficial del Día de las Enfermedades Raras, celebrado en Castellón, la ciudad que está viendo crecer a nuestra pequeña gran guerrera Sofía.

Estuvimos allí en representación de nuestra luchadora incansable Sofia, de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa @aestu_espana y de todas las personas que conviven con esta enfermedad.

Fue una mañana llena de emoción, de lágrimas que brotaban sin permiso y, sobre todo, de esperanza.

Escuchamos el emotivo discurso de nuestra reina Leticia, donde cada palabra parecía abrazar a todas las familias que convivimos con una enfermedad rara. Nos vimos reflejadas en cada frase, en cada sentimiento compartido.

También nos llenó el corazón el mensaje esperanzador de Juan Carrion, presidente de FEDER, recordándonos que la unión es nuestra mayor fuerza.

Y sentimos el apoyo cercano y sincero de nuestra alcaldesa, Begoña Carrasco @begona_carrasco, demostrando que nuestra ciudad camina a nuestro lado.

Compartimos momentos con otras familias, como la de nuestra querida Celia, de MEFC2 @asociacionmef2c, con nuestra @paqui_mora  de @tudonas_yovivo, siempre a nuestro lado y conocimos a otras que, sin duda, ya forman parte de nuestra historia y de nuestro corazón. Porque cuando se habla de enfermedades raras, no se habla de casos aislados. Se habla de personas. De niños y niñas como Sofía. De adultos que no se rinden. De familias que aman sin límites.

Seguiremos luchando por vuestros derechos, por vuestra dignidad, por una mayor investigación y por un futuro con más oportunidades.

Porque juntos somos imparables.

Porque vosotros no sois raros… las enfermedades son raras.

Siempre adelante.

Siempre juntos.